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8岁桐城女孩患全球仅8人得的怪病仍坚持上学

发布时间:2021-01-05 10:26:54 阅读: 来源:伸缩门厂家

8岁桐城女孩患全球仅8人得的怪病 仍坚持上学

她身患罕见怪病,肌肉糜烂,行走困难,可是她忍受着常人难以想象的痛苦坚持学习,坐着难受就站着上课。她就是安庆桐城市年仅八岁的乡村女孩汪贝贝。在偏僻的桐城市大关镇金山小学,有一位瘦弱的小女孩,她是全校120名学生中,唯一站着上课的孩子。一堂课40分钟,她通常要站上一半的时间。   3岁时得了罕见怪病   汪贝贝今年上三年级,家住桐城市大关镇金山村江老屋村民组,这里离学校大约5里。平时她都由母亲送到学校。不能长久坐着上课,这缘于她得了一种怪病,身上长满了包包,特别是左背部的大包使她身体严重变形。   据汪贝贝的姑姑汪彩云介绍:“贝贝这病刚开始就是长着一个个包,后来包慢慢开始化脓,就会产生出一个个黑灰色螺丝状的肿块,并且往下掉。”   2004年8月出生的汪贝贝,三岁时突然得了这种怪病。在安徽医科大学第一附属医院住院治疗后,家人才得知这种病叫皮肌炎,是一种自身免疫性疾病,难以治愈。   据汪彩云说,医生曾告诉她,这种病在全球只有八例,德国专家曾做过研究,目前很难治愈,患者常年靠吃药保守治疗,如果患者一天不吃药,就会头晕难受。皮肌炎的发病原因非常复杂,可能与感染、机体免疫异常、血管病变、遗传因素等有关。   懂事的孩子站着听课   为了延续生命,汪贝贝要吃药、复查,每次花费一两千元。贝贝的病拖垮了这个农村家庭,家里自从她生病以后,就没有添置过一样物件。   汪贝贝是一个十分懂事的孩子,无论如何她都要去上学。在金山小学,汪贝贝站着上课成为常态,她喜欢学习,喜欢和同学们在一起,哪怕看着大家嬉戏,她也觉得很幸福。汪贝贝和奶奶、弟弟、父母五个人住在一起,全家只靠父亲打工维持生活。   汪贝贝平时只能慢慢行走,站着写字,站着吃饭,站着上课,她以坚强和努力与命运抗争,赢得了同学、学校和家长的赞赏。班主任老师余庆斌这样评价贝贝,“我当了她两年班主任,她是一个毅力非常坚强,爱学习的好孩子。只要身体允许,都坚持上学,风雨无阻。”

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